En savoir plus sur les membres de l’équipe du projet et les personnes qui y ont contribué.
La Huntington Academy est le résultat d’un travail d’équipe multidisciplinaire impliquant l’Association européenne Huntington (EHA), l’Asociación Española Corea de Huntington, la Ligue Huntington Francophone Belge et l’Association bulgare Huntington.
Un groupe composé de membres de familles et de professionnels de Norvège, du Portugal, d’Espagne, de Belgique et de Bulgarie a conçu la Huntington Academy comme un outil permettant de combler les nombreuses lacunes identifiées dans la prise en charge de la maladie de Huntington.
Le contenu de la Huntington Academy est créé conjointement par des organisations distinctes et reflète les expériences réelles d’un groupe hétérogène qui représente les diverses réalités de la MH.
L’équipe de la Huntington Academy espère que cette plateforme numérique accessible et facile à utiliser pourra renforcer la capacité des soignants formels et informels à répondre de manière adéquate aux besoins spécifiques des personnes touchées par la maladie de Huntington, en particulier celles qui vivent dans des zones mal desservies et isolées.
Nous pensons que la Huntington Academy doit servir équitablement tous les membres de la communauté MH en fonction de leurs besoins et aspirations spécifiques.
Nous pensons que la Huntington Academy devrait aider tous les membres de la communauté de la maladie de Huntington à obtenir des informations appropriées afin de fournir de meilleurs soins et surmonter les disparités géographiques et socio-économiques.
Nous pensons que la Huntington Academy devrait représenter et servir la communauté MH plus large et hétérogène.
Nous pensons que la Huntington Academy devrait renforcer la collaboration active, la co-création et le travail en réseau entre les organisations MH, les membres des familles et les professionnels de santé.
Nous pensons que la Huntington Academy devrait s’efforcer de fournir des contenus de haute qualité, validés et à la pointe sur la prestation de soins pour la MH.
J’ai 79 ans, diagnostiqué positif, dans la zone grise.
Mon fils Cédric était porteur de la maladie avec un taux de répétition CAG élevé, il est décédé à l’âge de 42 ans.
Actuellement président en exercice du conseil d’administration de la Ligue Huntington Francophone Belge, je suis un activiste qui plaide en faveur d’un meilleur soutien aux maladies rares, et plus particulièrement à la maladie de Huntington.
L’accent est toujours mis sur l’exemple de la MH, qui montre comment le soutien et la coopération entre les scientifiques et les familles peuvent être organisés.
Je suis titulaire d’une licence en psychologie clinique et de la santé et d’un doctorat en neuropsychologie.
Je suis impliquée dans la communauté mondiale de la maladie de Huntington depuis 2007, en tant que neuropsychologue, chercheur et bénévole active pour différentes organisations nationales et internationales (APDH, EHA, IHA, HDYO, EHDN, HDBuzz).
Je suis vice-présidente de l’association portugaise de Huntington et membre du
conseil d’administration de l’association européenne de Huntington.
En 2020, j’ai commencé à travailler comme chef de projet pour l’Association européenne de Huntington.
Je travaille pour une association de patients atteints de la maladie de Huntington dédiée à la communauté francophone en Belgique (Ligue Huntington Francophone Belge). Je travaille en tant que chargé de communication et de projet au sein de cette association depuis 2018. Mes tâches sont variées, allant du traditionnel community management via les réseaux sociaux (site internet, FB, Linkedin, Instagram,..) à l’organisation d’événements familiaux qui rassemblent la communauté Huntington, en passant par la récolte de témoignages audio pour nos podcasts, la représentation de notre association lors de conférences et la venue de nos membres, la participation à des projets transnationaux, le développement de projets avec nos bénévoles et j’organisais la livraison de fauteuils spécialisés au domicile de nos bénéficiaires et dans les institutions. Voilà quelques-unes de mes tâches.
J’ai grandi alors que ma mère était atteinte de la maladie de Huntington. En tant que famille, nous avons fait de notre mieux pour faire face à tout ce que la maladie nous apportait. Pendant de nombreuses années, nous nous sommes sentis isolés et impuissants. Ce fut un grand soulagement lorsque nous sommes finalement entrés en contact avec l’association MH et que nous avons rencontré des personnes qui connaissaient et comprenaient la maladie. Depuis lors, je me suis impliquée dans la communauté et j’ai plaidé en faveur de la sensibilisation, de l’amélioration des soins et des traitements.
Je suis membre d’une famille de Huntington, mon père est décédé à l’âge de 54 ans, alors que j’avais 28 ans.
Heureusement, mon test génétique s’est révélé négatif et, depuis son décès, je consacre mon temps et mon énergie à essayer d’aider ceux qui n’ont malheureusement pas eu la même chance que moi et qui sont porteurs d’un gène positif.
Depuis 2014, je suis impliquée, en tant que bénévole, dans l’Association espagnole de la maladie de Huntington, accompagnant les familles et les patients touchés et représentant la communauté de la maladie de Huntington lors de congrès, de réunions et d’événements nationaux et internationaux.
En 2021, j’ai commencé à travailler pour l’Association européenne de la maladie de Huntington en tant que coordinatrice du projet Moving Forward pour l’Espagne, afin d’apporter un soutien spécifique aux personnes à risque ou aux porteurs pré-symptomatiques.
Je suis titulaire d’une licence en sciences naturelles et, depuis 2016, je fais partie de la communauté MH dans différents rôles, de chercheur moléculaire à planificateur d’événements de collecte de
fonds au sein de l’organisation nationale à Porto Rico.
Lorsque j’ai déménagé en Espagne en 2020, je suis devenue bénévole à l’ACHE, et en 2024, j’ai rejoint l’équipe dans un rôle qui me permet de soutenir les familles et les patients. Cette même année, j’ai également rejoint l’EHA, où je tiens la communauté informée des dernières mises à jour sur la recherche et d’autres sujets pertinents.
Peu importe le rôle, j’ai toujours un objectif en tête : améliorer l’accès à une meilleure qualité de vie pour la communauté des personnes atteintes de la MH.
J’ai rejoint la communauté HD en 2014 en tant que bénévole, espérant contribuer au développement de la BHA en termes de sensibilisation à la maladie de Huntington en Bulgarie, en fournissant des services cruciaux aux familles touchées et en développant le réseau MH à l’échelle nationale. Au cours des dix années écoulées, je suis heureuse de dire que cette communauté et le travail de la BHA m’ont ouvert un tout nouveau monde ; j’ai eu l’occasion de rencontrer et de travailler avec de nombreuses personnes qui possèdent une résilience et des ressources personnelles qui, j’ose le dire, sont suffisamment fortes pour contrecarrer tout handicap génétique.
Aujourd’hui, je travaille comme psychologue à la BHA et je consulte des personnes atteintes de maladies rares et les membres de leur famille. Je fais partie du groupe de travail EHDN “Psychological Interventions and Approaches” et je m’efforce de suivre une approche plus holistique de la consultation et de la psychothérapie, en tenant compte de l’inséparabilité du monde mental et du corps.
Je suis l’une des fondatrices de l’Association bulgare Huntington, qui a été créée en 2014, et j’en suis devenue la présidente en 2019. Depuis 2012, je travaille dans le domaine de la santé mentale et, depuis 2015, je participe activement à la création, à la gestion et à la coordination de projets pour la BHA, en tant que directrice des programmes de soutien psychosocial et de réadaptation. Mon travail aide les patients atteints de maladies neurologiques rares à avoir accès à des soins holistiques, ce qui a valu à la BHA d’être récompensée par la municipalité métropolitaine pour son service social innovant.
Au cours des dix dernières années, nous avons collaboré activement avec plusieurs partenaires européens dans le domaine des soins pour les maladies rares et nous avons développé notre programme de santé mentale pour les personnes atteintes de diverses maladies rares, leurs familles, y compris les parents d’enfants atteints de maladies rares. Je suis convaincue que l’accès à des services d’aide spécialisés et à des ressources éducatives et thérapeutiques peut considérablement améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies rares et maintenir leur bon fonctionnement après le diagnostic et dans la vie avec la maladie.
“J’aurais aimé commencer à travailler avec les patients atteints de la maladie de Huntington plus tôt, parce que c’est vraiment passionnant. Je pense que nous formons une équipe formidable et que nous faisons de notre mieux pour relever les défis qui se présentent à nous. Pour moi, c’est une grande source d’investissement et de satisfaction. Nous recevons de très bons soins et c’est formidable. Je veux continuer, et si j’avais su que c’était aussi bien, je l’aurais fait plus tôt !”
“Il faut vraiment être à l’écoute du terrain, car la théorie est très importante pour savoir dans quoi on s’engage, mais aucun patient n’est identique, en fonction de son environnement extérieur, de son histoire de vie et d’autres facteurs qui ne sont pas généralisables. C’est la réalité du terrain qui facilite l’adaptation aux personnes dont on s’occupe. Il faut être en contact avec les patients, les soignants et les familles, car ce sont eux qui doivent gérer et vivre avec la maladie au quotidien.”
“Je suis heureuse de travailler dans ce domaine en Belgique, car il existe d’excellentes collaborations avec d’autres centres et avec la Ligue Huntington Francophone Belge. Nous partageons des informations et la passion. Le travail en réseau est stimulant et nous permet de relever les défis ensemble. Nous ne nous sentons pas seuls et nous ne pleurons donc pas sur notre impuissance. On va toujours trouver une épaule solide sur laquelle s’appuyer et qui peut vraiment nous accueillir et nous aider à rebondir.”
“Je suis davantage là pour soutenir et maintenir un lien du mieux que je peux pour les patients. Je sais aussi que le défi consiste à combler le fossé entre eux et leurs familles.”
Né en juin 83, domicilié en région liégeoise, marié et mère de 2 enfants.
Employée dans un ministère de l’administration fédérale belge.
Membre de la Ligue Huntington Francophone Belge. Non porteuse de la maladie.
Père et sœur touchés par la maladie et tous deux décédés.
Je m’appelle Isabel Antunez, j’ai 59 ans et la MH est entrée dans ma vie par l’intermédiaire de mon conjoint. À l’âge de 19 ans, j’ai rencontré mon beau-père et la mère de mon beau-père, qui avait la réputation d’être conflictuelle et de mauvaise humeur, mais on n’a jamais su qu’elle était atteinte de la maladie. La grand-mère de Diego a eu quatre enfants. Le père de Diego a été diagnostiqué en 2005, à l’âge de 70 ans, alors qu’il présentait des symptômes depuis une dizaine d’années. À l’époque, mon fils aîné (David) avait 16 ans et ma fille cadette (Amanda) 14 ans. Diego a fait le test lorsqu’il a appris le résultat de son père, mais il est resté 10 ans sans connaître le résultat parce qu’il n’est pas allé le chercher.
“Je suis membre de l’association espagnole de la chorée de Huntington car j’ai un membre de ma famille atteint de cette maladie, ce qui signifie que je participe régulièrement au café des aidants. Ma curiosité et mon intérêt pour la psychologie ont attiré mon attention sur la grande quantité d’informations et de connaissances dont disposent les aidants, sur la base de leur expérience de la maladie. Cela m’a amené à réfléchir à la nécessité de structurer ces connaissances afin de les partager avec le reste de la communauté et, surtout, de les mettre à la disposition des personnes qui sont confrontées pour la première fois à “l’oncle Huntington”. Cette finalité coïncidant avec le but de la Huntington Academy, je me réjouis de pouvoir collaborer et d’apporter ma contribution pour atteindre les objectifs fixés.”
“Je suis orthophoniste spécialisée dans la dysphagie et les troubles de la déglutition. Grâce à ma spécialisation, j’ai appris à rechercher des informations et à actualiser mes lectures pour guider mes patients. Mon passage à ACHE m’a permis d’apprendre à lire les gens et à décrypter leurs capacités d’alimentation.
Les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs soignants ont mis un autre plat sur leur table et m’ont invité à apprendre de leur cuisine. Chaque gorgée a été pour moi le meilleur des articles scientifiques. Aujourd’hui, je suis fière d’avoir appris cette cuisine qui me permet de continuer d’aider davantage de personnes.”
“Je travaille comme neuropsychologue dans l’unité des troubles du mouvement du service de neurologie de l’hôpital de Sant Pau à Barcelone, où je suis impliqué dans les soins et la recherche sur la maladie de Huntington depuis plus de 15 ans. Je suis l’un des coordinateurs de la consultation monographique dédiée à la maladie de Huntington dans cet hôpital, et je gère également la consultation de neuropsychologie des maladies rares avec troubles du mouvement, à partir de laquelle est réalisé le processus de conseil génétique pour les personnes à risque.
Je suis coordinateur du groupe de travail sur le phénotype cognitif du réseau européen sur la maladie de Huntington (EHDN), où j’ai également été membre du comité consultatif scientifique et bioéthique (SBAC) du même réseau. Mon implication dans la maladie de Huntington m’a également amené à mettre en place différents programmes de rotation internationale en Espagne pour les professionnels latino-américains de la maladie de Huntington et à maintenir une relation étroite avec différentes associations de familles au niveau national et régional.”
“Je suis psychologue et psychothérapeute privé dans la ville de Valence. Dans ma famille, du côté de ma mère, il y a un risque d’être atteint de la maladie de Huntington. Au début de l’année 2018, j’ai fait le test génétique et heureusement mon résultat était négatif. J’ai fait plusieurs masters et formations. À ce jour, ma pratique psychothérapeutique se concentre sur les adultes, les couples et les adolescents, et j’offre également des soins psychologiques et des conseils aux personnes atteintes de la maladie de Huntington. Je collabore avec le projet Moving Forward de l’Association européenne de Huntington (EHA), ainsi qu’avec l’Association espagnole de Huntington et l’Association valencienne de Huntington. Vous trouverez de plus amples informations sur mon site web www.fcoiruela.com.”
“Je m’appelle Rudy Vera, je suis argentin-espagnol et je vis en Espagne. J’ai collaboré à la fondation de l’Association argentine pour la maladie de Huntington (APAEH) en 2003. Depuis 2004, je suis membre du Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) et j’assiste à tous ses congrès en tant qu’aidant ou conférencier, et je fais également partie de son groupe de travail sur la physiothérapie. Je collabore avec l’Association espagnole de la maladie de Huntington (ACHE) depuis 2005. J’ai également organisé des marches pour les porteurs, les membres de la famille et les chercheurs lors des congrès de l’Association européenne de la maladie de Huntington (EHA) à Vienne, Sofia, Bucarest et Blankenberge. J’ai appris à connaître la maladie de Huntington en m’occupant de ma chère épouse Marina de 2003 jusqu’à son décès en 2024.”
“Depuis 20 ans, je m’occupe de ma femme Carmen, atteinte de la maladie de Huntington. Je suis diplômé en sciences de l’activité physique et du sport et j’ai été basketteur professionnel pendant 15 saisons en Espagne dans la ligue ACB et commentateur sportif à la télévision Canal Sur. Je suis actuellement professeur d’éducation physique à Séville, en Espagne. J’ai écrit le livre “Vivir con ella, un paseo por la vida” (Vivre avec elle, une promenade dans la vie), et je suis également responsable du blog www.vivirconella.com et de la chaîne YouTube “Vivir con ella”, à partir desquels j’essaie de donner de la visibilité aux différents aspects de la vie avec la maladie de Huntington. J’ai collaboré à la fondation de l’Association andalouse de la maladie de Huntington (AAEH). J’ai également participé à différentes conférences et exposés pour partager mon expérience en tant qu’aidant, tant au niveau national qu’international, avec des organisations telles que HDYO et l’Association européenne de la maladie de Huntington (EHA).”
“Je m’appelle Lola, j’ai 62 ans et je suis la mère d’Aida, qui, à l’âge de 14 ans, a commencé à développer les symptômes de la variante juvénile de la MH. Nous avons découvert que la maladie était présente dans la famille paternelle d’Aida alors qu’elle n’était encore qu’un bébé. Aida a toujours été consciente de la progression de la maladie de son père jusqu’à ce qu’il décède quand elle avait 16 ans. En tant que mère ayant assumé seule ses soins et son éducation, j’ai toujours essayé d’aider Aida à mener une vie normale dans les circonstances qui sont les siennes, en étudiant, en participant à des activités extrascolaires, en faisant du sport et en participant à des événements tel que le voyage de fin d’année scolaire avec ses camarades de classe il y a un an. Aida a aujourd’hui 24 ans et, depuis l’année dernière, elle doit se déplacer en fauteuil roulant et a besoin d’aide pour toutes les activités de base de la vie quotidienne. Depuis que le père d’Aida a été diagnostiqué, j’ai toujours été impliquée dans le mouvement associatif et je suis actuellement membre du conseil d’administration de l’Association andalouse de la maladie de Huntington (AAEH).”
“Je suis titulaire d’un diplôme en ergothérapie de l’université Complutense de Madrid, d’une maîtrise en neurocontrôle moteur et d’un diplôme d’expert en thérapie de la main de l’université Rey Juan Carlos. J’exerce en tant que professionnelle de santé dans le domaine de l’ergothérapie depuis plus de 15 ans et j’ai développé mon travail principalement avec des patients atteints de pathologies neurologiques. Depuis 2018, je travaille en tant qu’ergothérapeute pour l’Association espagnole Huntington.”
“Je m’appelle Sandra Megias Barbero, j’ai 50 ans et ma famille, du côté de mon père, est touchée par la maladie de Huntington, je sais donc très bien ce que cela signifie de vivre avec cette maladie. Mon père est décédé après 15 ans de symptomatologie et actuellement, c’est ma sœur Mª José qui est confrontée à un processus avancé de la maladie.
En tant que porteuse possible de la maladie, j’ai décidé de ne pas faire le test avant que mon fils ne soit majeur. Après un long processus de préparation et de soutien émotionnel, c’est en 2024 que j’ai finalement effectué le test génétique et, heureusement, ni moi ni mon fils n’avons hérité du gène.
Je suis une membre active du collectif de la maladie de Huntington de Catalogne depuis plus de 25 ans et, actuellement, je suis vice-présidente de la Fédération espagnole des personnes atteintes de la maladie de Huntington (FEPAEH) et membre du conseil d’administration de l’Association catalane de la maladie de Huntington (ACMAH). Ces deux fonctions me permettent de continuer à travailler à la défense des droits des familles touchées et à la promotion et à l’encouragement des services de soins publics qui répondent à leurs besoins.”
“Je suis kinésithérapeute, neurologue et fils d’un patient atteint de la maladie de Huntington. Au cours de mon internat en neurologie, j’ai eu l’occasion d’apprendre auprès d’éminents professionnels de la maladie de Huntington. Je suis membre d’Enroll-HD et j’ai participé en tant que co-chercheur à l’essai TEMET-HD. Actuellement, je prépare mon doctorat dans le cadre du projet “Cohort study on the evolution of HD in patients with intestinal dysbiosis”, une étude qui vise à déterminer l’influence du microbiote intestinal dans l’évolution de la MH.”
Iva Ivanova fait partie de l’association bulgare Huntington depuis 2014. Son travail principal à la BHA est lié à la réadaptation, à l’information et au conseil des personnes atteintes de maladies rares. Elle participe activement à des projets, des initiatives et des camps d’été, ainsi qu’à des groupes de travail internationaux de physiothérapie organisés par le réseau européen de la maladie de Huntington. Elle est diplômée de la spécialité “Réadaptation” de l’université de médecine de Sofia et s’est spécialisée dans la “balnéologie médicale et la réadaptation”. Depuis qu’elle a obtenu son diplôme, Iva travaille sur diverses maladies rares telles que la maladie de Huntington, divers types d’ataxie, le syndrome de Behçet, la maladie de Recklinghausen, la sarcoïdose, la mucoviscidose et la syringomyélie. Elle est spécialisée dans la neuroréhabilitation, mais prépare également des programmes de récupération en fonction des besoins individuels des patients.
Mariyana Georgieva a 37 ans et porteuse de la maladie de Huntington. Après le choc du diagnostic, Mariyana se relève rapidement et décide qu’elle est capable de mener une vie normale, pas différente de celle des personnes en bonne santé. Mariyana a hérité de la maladie de sa mère, dont elle s’occupait également. Aujourd’hui, Mariyana partage son expérience et soutient d’autres familles touchées en dirigeant la branche de l’association bulgare Huntington à Burgas.
Je suis hygiéniste dentaire diplômée, avec plus de 40 ans d’expérience, et je travaille actuellement au Mun-H-Center, un centre national de connaissances orofaciales pour les maladies rares. Tout au long de ma carrière, j’ai eu le privilège de traiter des patients à différents stades de la maladie de Huntington (MH), dont certains que j’ai suivis pendant plus de 20 ans. Cela m’a permis d’acquérir une grande expérience dans le travail et le traitement des personnes souffrant de ce diagnostic complexe et difficile.
Ma passion pour la maladie de Huntington est née lorsque j’ai rencontré pour la première fois des patients à la clinique, et depuis lors, je me suis profondément engagée à améliorer la vie de ces personnes. Je travaille en étroite collaboration avec un dentiste qui a une grande expérience dans le traitement de la maladie de Huntington et, ensemble, nous fournissons les meilleurs soins possibles à nos patients. Je suis également présidente de l’Association suédoise de la maladie de Huntington, où j’ai acquis une meilleure compréhension des défis auxquels sont confrontés les patients, les porteurs de gènes, les familles et les professionnels de la santé grâce à des réunions, des camps familiaux, des groupes de soutien et des événements éducatifs.
Je me consacre à la sensibilisation à la maladie de Huntington et je veille à ce que les personnes atteintes de cette maladie reçoivent les meilleurs soins et traitements possibles. Je partage volontiers mes connaissances et mon expérience par le biais de conférences, de travaux écrits et d’efforts éducatifs avec mes collègues. Je pense qu’il est important de comprendre que tout dans le corps humain est interconnecté et que chaque partie influe sur les autres – ce qui est particulièrement important dans le traitement des personnes atteintes de maladies complexes telles que la MH.