Description du cours :
Ce cours est conçu pour apporter aux aidants formels et informels des personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH) les connaissances et les compétences essentielles pour fournir des soins de qualité, efficaces et complets.
Bien que chaque cours de la Huntington Academy se concentre sur un aspect spécifique de la prise en charge de la maladie, il est important de reconnaître que les défis de la maladie doivent être abordés de manière holistique. Par conséquent, de nombreux cours de la Huntington Academy sont interconnectés, avec des contenus qui se recoupent et qui renforcent l’approche globale des soins.
Ce cours offre une vue d’ensemble approfondie de la maladie de Huntington, de ses causes, de ses symptômes, des stades de la maladie et des traitements disponibles. Il traite de l’importance d’un diagnostic précoce, des soins spécialisés et du conseil génétique. Il aborde également les défis uniques de la maladie de Huntington juvénile. Le cours met également l’accent sur le rôle essentiel des aidants – tant informels que formels – dans la gestion de l’impact complexe de la maladie, tout en développant des compétences essentielles telles que la patience, l’empathie et la capacité d’adaptation. Les participants exploreront également la nécessité d’une approche multidisciplinaire et holistique de la maladie, ainsi que les stratégies actuelles de gestion des symptômes.
Objectifs du cours :
A la fin de ce cours, les participants seront capables de :
- Comprendre la progression de la maladie de Huntington et ses symptômes moteurs, cognitifs et psychiatriques.
- Reconnaître les défis uniques de la MH juvénile et les stratégies de soins distinctes requises pour les jeunes individus.
- Expliquer l’importance d’une approche réfléchie des tests génétiques prédictifs et le rôle du conseil génétique pour faciliter la prise de décision des personnes risquant d’être porteuses de la mutation.
- Identifier les compétences clés des soignants nécessaires pour gérer la MH, notamment la patience, l’empathie et la capacité d’adaptation.
- Naviguer dans les défis émotionnels, physiques et financiers auxquels sont confrontées les personnes atteintes de MH et leurs familles.
- Comprendre les quatre étapes de la progression et les défis et stratégies de soins correspondants à chaque étape.
- Explorer le rôle des soignants dans le soutien aux personnes atteintes de la MH.
- Reconnaître la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire pour gérer les défis complexes de la MH.
- Rester informé des dernières avancées de la recherche et évaluer les traitements actuels et potentiels de la maladie de Huntington.
- Les témoignages de membres de la famille et de professionnels de la santé permettent de mieux comprendre l’impact humain de la maladie et les stratégies de soins efficaces.