Descripción del curso:
Este curso está diseñado para capacitar a los cuidadores formales e informales de personas con la enfermedad de Huntington (EH), brindándoles los conocimientos y habilidades esenciales para proporcionar un cuidado de calidad, que sea eficaz e integral.
Aunque cada curso de la Academia Huntington se centra en un aspecto específico de la provisión de cuidados de la EH, es importante reconocer que los retos de la EH deben abordarse de forma holística. Como resultado, muchos de los cursos de la Academia Huntington están interconectados, con contenidos superpuestos que refuerzan un enfoque integral de la atención y los cuidados.
Este curso proporciona una visión profunda y detallada de la EH, sus causas, síntomas, estadios de la enfermedad y tratamientos disponibles. Además, trata la importancia del diagnóstico precoz, la atención especializada y el consejo genético. También aborda los retos únicos de la EH juvenil. Este curso también hace hincapié en el papel fundamental de los cuidadores -tanto informales como formales- en la gestión del impacto complejo que tiene la EH, a la vez que desarrolla habilidades esenciales como la paciencia, la empatía y la adaptabilidad. Los participantes también explorarán la necesidad de un enfoque multidisciplinar y holístico a la hora de abordar la EH, y las estrategias actuales para manejar los síntomas.
Objetivos del curso:
Al finalizar este curso, los participantes serán capaces de:
- Comprender la progresión de la EH y sus síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos.
- Reconocer los retos únicos de la EH juvenil y las distintas estrategias de cuidado necesarias para los individuos más jóvenes.
- Explicar la importancia de tener un enfoque reflexivo a la hora de abordar las pruebas genéticas predictivas y el papel del asesoramiento genético para facilitar la toma de decisiones a las personas con riesgo de ser portadoras de la mutación.
- Identificar las habilidades clave que necesitan los cuidadores para gestionar la EH, incluidas la paciencia, la empatía y la adaptabilidad.
- Navegar los retos emocionales, físicos y económicos a los que se enfrentan las personas con EH y sus familias.
- Comprender las cuatro etapas de la progresión y los correspondientes retos y estrategias de atención de cada etapa.
- Explorar el papel de los cuidadores en el apoyo a las personas con EH.
- Reconocer la necesidad de una atención multidisciplinar para gestionar los retos complejos de la EH.
- Mantenerse informados sobre los últimos avances en investigación y evaluar los tratamientos actuales y futuros potenciales para la EH.
- Conocer los testimonios personales de familiares y profesionales sanitarios para comprender mejor el impacto humano de la EH y las estrategias de atención eficaces.