Описание на курса:
Този курс има за цел да предостави на формалните и неформалните болногледачи на хора с болестта на Хънтингтън (БХ) основните знания и умения за осигуряване на качествени, ефективни и всеобхватни грижи
Макар, че всеки курс на Huntington Academy се фокусира върху конкретен аспект от предоставянето на грижи за хората с болестта на Хънтингтън (БХ), важно е да се признае, че към предизвикателствата на хората с БХ трябва да се подхожда цялостно. В резултат на това много от курсовете на Академията Хънтингтън са взаимосвързани, с припокриващо се съдържание, което засилва цялостния подход към грижите.
Този курс предоставя задълбочен преглед на БХ, причините за нея, симптомите, етапите на заболяването и наличните лечения. Разглежда се значението на ранната диагностика, специализираните грижи и генетичното консултиране. Разглеждат се и уникалните предизвикателства при юношеската БХ. Курсът набляга и на решаващата роля на лицата, полагащи грижи – както неформални, така и официални – за справяне със сложното въздействие на БХ, като същевременно развива основни умения като търпение, съпричастност и адаптивност. Участниците ще проучат също така необходимостта от мултидисциплинарен, цялостен подход към БХ, както и актуалните стратегии за справяне със симптомите.
Цели на курса:
В края на този курс участниците ще могат да:
- Да разберат прогресията на БХ и неговите двигателни, когнитивни и психиатрични симптоми.
- Разпознайте уникалните предизвикателства на младежката БХ и различните стратегии за полагане на грижи, необходими за по-младите хора.
- Обяснете значението на обмисления подход към прогнозното генетично изследване и ролята на генетичното консултиране за улесняване на вземането на решения за хора, изложени на риск от носителство на мутация.
- Определете основните умения за полагане на грижи, необходими за справяне с БХ, включително търпение, съпричастност и адаптивност.
- Да се ориентирате в емоционалните, физическите и финансовите предизвикателства, пред които са изправени хората с БХ и техните семейства.
- Разберете четирите етапа на прогресия и съответните предизвикателства и стратегии за грижи за всеки етап.
- Проучете ролята на лицата, полагащи грижи, в подкрепата на хората с БХ.
- Признават необходимостта от мултидисциплинарни грижи за справяне със сложните предизвикателства на БХ.
- Бъдете информирани за най-новите постижения в областта на научните изследвания и оценявайте настоящите и потенциалните бъдещи лечения на БХ.
- Запознайте се с личните свидетелства на членове на семейството и специалисти по здравни грижи, за да разберете по-добре човешкото въздействие на БХ и ефективните стратегии за грижи.