تعرف على أعضاء فريق المشروع والمساهمين فيه.
أكاديمية هنتنغتون هي ثمرة عمل جماعي متعدد التخصصات، يضم جمعية هنتنغتون الأوروبية، والجمعية الإسبانية لداء هنتنغتون، والرابطة البلجيكية الفرانكفونية لداء هنتنغتون، وجمعية هنتنغتون البلغارية.
قامت نخبة مكونة من أفراد العائلات والمهنيين من النرويج، والبرتغال، وإسبانيا، وبلجيكا، وبلغاريا، بتأسيس أكاديمية هنتنغتون لتكون أداة فعالة لسد الفجوات العديدة في مجال رعاية مرضى هنتنغتون.
تم إعداد محتوى الأكاديمية بالتعاون الوثيق بين منظمات متخصصة ومتميزة، ليعكس التجارب الواقعية لمجموعة متنوعة تمثل مختلف حقائق وتحديات المرض.
يأمل فريق أكاديمية هنتنغتون أن تسهم هذه المنصة الرقمية السلسة في بناء قدرات مقدمي الرعاية لتلبية الاحتياجات الدقيقة للمصابين، لا سيما أولئك الذين يقطنون في المناطق النائية والمهمشة.
نؤمن بأن أكاديمية هنتنغتون يجب أن تخدم جميع أفراد مجتمع هنتنغتون بإنصاف تام، ووفقاً لاحتياجاتهم وتطلعاتهم الخاصة.
نؤمن بأن أكاديمية هنتنغتون يجب أن تمكّن جميع أفراد المجتمع من الحصول على المعلومات السليمة لتقديم رعاية أفضل، وتجاوز الفوارق الجغرافية والاجتماعية والاقتصادية.
نؤمن بأن أكاديمية هنتنغتون يجب أن تمثل وتدعم مجتمع هنتنغتون الأوسع بكل أطيافه وتنوعه.
نؤمن بأن أكاديمية هنتنغتون يجب أن ترسخ التعاون العملي الفعال، والإبداع المشترك، وبناء شبكات تواصل قوية بين المنظمات، والعائلات، ومتخصصي الرعاية الصحية.
نؤمن بأن أكاديمية هنتنغتون يجب أن تسعى جاهدة لتقديم محتوى عالي الجودة، وموثوق، ومواكب لأحدث التطورات العلمية في مجال تقديم الرعاية لمرضى هنتنغتون.
أبلغ من العمر 79 عاماً، وأحمل الجين الإيجابي في المنطقة الرمادية.
كان ابني سيدريك حاملاً للجين الإيجابي بشكل مؤكد، وتوفي عن عمر يناهز 42 عاماً.
أشغل حالياً منصب رئيس مجلس إدارة الرابطة البلجيكية لداء هنتنغتون (القسم الناطق بالفرنسية في بلجيكا). أنا ناشط حقوقي أطالب بتوفير دعم أفضل للأمراض النادرة، مع التركيز بشكل خاص على داء هنتنغتون.
أحرص دائماً على إبراز داء هنتنغتون كنموذج رائد يوضح كيف يمكن تنظيم الدعم والتعاون المثمر بين العلماء والعائلات.
حاصلة على درجة البكالوريوس في علم النفس السريري والصحي، ودرجة الدكتوراه في علم النفس العصبي.
انخرطت في مجتمع داء هنتنغتون العالمي منذ عام 2007، كأخصائية علم نفس عصبي، وباحثة، ومتطوعة نشطة في عدة منظمات وطنية ودولية (APDH، EHA، IHA، HDYO، EHDN، HDBuzz).
أشغل منصب نائبة رئيس جمعية هنتنغتون البرتغالية وعضو مجلس إدارة جمعية هنتنغتون الأوروبية.
في عام 2020، بدأت العمل كمديرة مشاريع في جمعية هنتنغتون الأوروبية.
أعمل في جمعية لدعم مرضى هنتنغتون مخصصة للمجتمع الناطق بالفرنسية في بلجيكا. أشغل منصب مسؤول التواصل والمشاريع منذ عام 2018. تتنوع مهامي بين إدارة المجتمع الرقمي عبر منصات التواصل الاجتماعي، وتنظيم الفعاليات العائلية، وجمع الشهادات الصوتية للبودكاست، وتمثيل الجمعية في المؤتمرات، وتطوير المشاريع مع المتطوعين، وصولاً إلى توصيل الكراسي المتخصصة لمنازل المستفيدين. ورغم كل هذه المهام، لا زلت أطمح لتجربة القفز بالمظلات.
نشأت بينما كانت والدتي تعاني من داء هنتنغتون. وكعائلة، بذلنا قصارى جهدنا لمواجهة كافة تداعيات المرض. لسنوات عديدة، شعرنا بالعزلة وقلة الحيلة، لكن تواصلنا أخيراً مع جمعية هنتنغتون كان بمثابة طوق نجاة، حيث التقينا بأشخاص يتفهمون معاناتنا. منذ ذلك الحين، انخرطت في هذا المجتمع وكرست جهودي لنشر الوعي والمطالبة برعاية وعلاج أفضل.
أنتمي لعائلة تأثرت بداء هنتنغتون؛ فقد توفي والدي عن عمر يناهز 54 عاماً، حينما كنت في الثامنة والعشرين من عمري.
لحسن الحظ، كانت نتيجة فحصي الجيني سلبية. ومنذ وفاة والدي، كرست وقتي وطاقتي لمساعدة أولئك الذين لم يحالفهم الحظ وكانوا حاملين للجين.
منذ عام 2014، أتطوع في الجمعية الإسبانية لداء هنتنغتون، حيث أرافق العائلات والمرضى وأمثل مجتمعنا في المؤتمرات والفعاليات الوطنية والدولية.
في عام 2021، بدأت العمل مع جمعية هنتنغتون الأوروبية كمنسق لمشروع ‘المضي قدماً’ في إسبانيا، بهدف تقديم دعم مخصص للأشخاص المعرضين للخطر أو الحاملين للجين قبل ظهور الأعراض.
حاصلة على بكالوريوس في العلوم الطبيعية، ومنذ عام 2016، أصبحت جزءاً من مجتمع هنتنغتون بأدوار متعددة، بدءاً من باحثة في علم الأحياء الجزيئي إلى منظمة فعاليات لجمع التبرعات في بورتوريكو.
بعد انتقالي إلى إسبانيا في عام 2020، تطوعت في ACHE، وفي 2024 انضممت إلى الفريق رسمياً لدعم العائلات والمرضى. في العام ذاته، انضممت إلى EHA لأساهم في إبقاء المجتمع على اطلاع دائم بأحدث التطورات البحثية والمواضيع ذات الصلة.
مهما اختلف دوري، فإن هدفي واحد لا يتغير: تحسين فرص الحصول على جودة حياة أفضل لمجتمع داء هنتنغتون.
انضممت لمجتمع هنتنغتون في عام 2014 كمتطوعة، للمساهمة في جهود جمعية هنتنغتون البلغارية (BHA) لرفع الوعي بالمرض في بلغاريا، وتقديم الخدمات الحيوية، وتوسيع شبكة الدعم الوطنية. خلال السنوات العشر الماضية، فتح لي هذا المجتمع وعملي في الجمعية عالماً جديداً؛ فقد التقيت وعملت مع أشخاص يمتلكون صلابة وموارد نفسية قادرة على مجابهة أي تحدٍ جيني.
أعمل اليوم كأخصائية نفسية في BHA، وأقدم الاستشارات لمرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم. أنا عضو في مجموعة عمل التدخلات النفسية التابعة للشبكة الأوروبية لداء هنتنغتون (EHDN)، وأتبنى نهجاً شمولياً في الاستشارة والعلاج النفسي، يُقر بالترابط الوثيق بين العقل والجسد.
أنا من مؤسسي جمعية هنتنغتون البلغارية (2014) ورئيسة لها منذ 2019. أعمل في مجال الصحة النفسية منذ 2012، ومنذ 2015 وأنا أشارك بفعالية في تأسيس وإدارة مشاريع الجمعية، إلى جانب إدارتي لبرامج الدعم النفسي والاجتماعي وإعادة التأهيل. أطمح من خلال عملي لتمكين مرضى الحالات العصبية النادرة من الحصول على رعاية شاملة، وهو جهد تُوج بحصول جمعيتنا على جائزة الخدمة الاجتماعية المبتكرة من بلدية العاصمة.
على مدار العقد الماضي، تعاونا بنشاط مع شركاء أوروبيين لتطوير برامج الصحة النفسية لمرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم. أؤمن بشدة بأن الوصول لخدمات الدعم المتخصصة والموارد التعليمية والعلاجية يُسهم بشكل كبير في تعزيز جودة حياة المرضى، وأنا عازمة على مواصلة العمل لترسيخ هذا النهج في بلغاريا.
«أتمنى لو بدأت العمل مع مرضى هنتنغتون في وقت أبكر، فالأمر ملهم حقاً. نحن فريق رائع ونبذل قصارى جهدنا لمواجهة التحديات. إنها تجربة تمنحني شعوراً عميقاً بالرضا. نحن نقدم رعاية ممتازة، وأرغب بشدة في الاستمرار في هذا المسار.»
«يجب الإنصات جيداً للواقع الميداني. فالنظريات الطبية مهمة، لكن كل مريض يمثل حالة فريدة تتأثر ببيئته وتاريخه. التواصل المستمر مع المرضى ومقدمي الرعاية هو ما يتيح لنا التكيف وتقديم الرعاية الأنسب لواقعهم اليومي الذي يعيشونه.»
«يسعدني العمل في هذا المجال في بلجيكا بفضل التعاون المثمر مع المراكز الأخرى ورابطة هنتنغتون. التشبيك يحفزنا ويمنحنا القوة لمواجهة التحديات معاً، فلا نشعر بالعزلة أو العجز، بل نجد دائماً سنداً قوياً يعيننا على التعافي والمضي قدماً.»
«يتمحور دوري حول تقديم الدعم المستمر والحفاظ على تواصل قوي مع المرضى، مع إدراك أن التحدي الأكبر يكمن في سد الفجوة بينهم وبين عائلاتهم.»
ولدت في يونيو 1983، وتقيم في منطقة لييج، متزوجة وأم لطفلين.
مدرّبة في خدمة عامة فيدرالية.
عضو في الرابطة الفرانكوفونية البلجيكية لمرض هنتنغتون. ليست حاملة للمرض.
توفي والدها وأختها، وكلاهما كانا مصابين بمرض هنتنغتون، منذ ذلك الحين.
أمتلك خبرة تتجاوز 40 عاماً كأخصائية صحة فم وأسنان، وأعمل حالياً في مركز (Mun-H-Center) المتخصص في الحالات النادرة. تابعت العديد من مرضى هنتنغتون لأكثر من عقدين، مما منحني خبرة سريرية عميقة في التعامل مع هذا التشخيص المعقد.
بدأ التزامي بدعم هؤلاء المرضى منذ أول لقاء لي بهم في العيادة. أعمل مع طبيب أسنان خبير لتقديم أفضل رعاية ممكنة. كما أنني رئيسة الجمعية السويدية لداء هنتنغتون، حيث تعمقت في فهم التحديات التي تواجه المرضى وعائلاتهم من خلال مجموعات الدعم والفعاليات.
أكرس جهودي لرفع الوعي بالمرض من خلال المحاضرات والمقالات. أؤمن بشدة بترابط كافة أجزاء جسم الإنسان، وهو مبدأ أساسي نضعه في الاعتبار عند علاج الحالات المعقدة كداء هنتنغتون.
أنا إيزابيل أنتونيز، عمري 59 عاماً. دخل داء هنتنغتون حياتي عبر زوجي. حينما كنت في التاسعة عشرة من عمري، التقيت بوالد زوجي وجدته التي عُرفت بصعوبة طباعها، ولم نكن نعلم حينها أنها مصابة بالمرض. تم تشخيص والد زوجي دييغو في عام 2005 وهو في السبعين من عمره، رغم ظهور الأعراض عليه قبل ذلك بعقد كامل. أجرى دييغو الفحص الجيني حينها، لكنه تجنب استلام النتيجة لعشر سنوات.
بعد ثلاثين عاماً من الزواج، بدأت ألاحظ تغيرات في سلوك دييغو عندما قارب الخمسين. ورغم ذلك، لم يرغب في معرفة نتيجته حتى بدأت الأعراض تظهر على ابننا الأكبر، ديفيد. في سن 33، اضطر ديفيد للتقاعد المبكر وعاد للعيش معنا ليتلقى الرعاية. أما زوجي دييغو، ورغم كونه حاملاً للجين وتجاوزه الستين، فلا يزال على رأس عمله.
أنا عضو في الجمعية الإسبانية لداء هنتنغتون (ACHE) منذ 2018 وأحرص على حضور جلسات ‘مقهى مقدمي الرعاية’ الشهرية لدعم العائلات.
«بصفتي عضواً في الجمعية الإسبانية لداء هنتنغتون نظراً لوجود مصاب في عائلتي، أصبحت مشاركاً دائماً في جلسات الدعم. قادني شغفي بعلم النفس إلى إدراك حجم المعرفة القيمة التي يمتلكها مقدمو الرعاية. ومن هنا برزت الحاجة لتوثيق هذه المعرفة ومشاركتها مع من يواجهون المرض لأول مرة. يسعدني جداً التعاون مع أكاديمية هنتنغتون لتحقيق هذه الأهداف النبيلة.»
«أنا أخصائية نطق متخصصة في اضطرابات البلع (عسر البلع). بفضل تخصصي وتجربتي في الجمعية الإسبانية لداء هنتنغتون، تعلمت كيفية تقييم قدرات المرضى على التغذية بشكل دقيق.
لقد فتح لي مرضى هنتنغتون وعائلاتهم أبواب حياتهم لأتعلم من تجاربهم اليومية، وكانت تلك التجربة أعمق وأكثر فائدة من أي مقال علمي. أنا فخورة بما تعلمته، فهو ما يمكّنني من الاستمرار في مساعدة المزيد من الناس اليوم.»
«أعمل كأخصائي علم نفس عصبي في مستشفى سانت باو ببرشلونة، ولدي خبرة تزيد عن 15 عاماً في رعاية وأبحاث داء هنتنغتون. أشارك في تنسيق الاستشارات المتخصصة بالمرض، وأدير استشارات الأمراض النادرة والاستشارات الوراثية للأشخاص المعرضين للخطر.
أنا منسق مجموعة عمل في الشبكة الأوروبية لداء هنتنغتون (EHDN)، وساهمت في إعداد برامج تدريب دولية في إسبانيا لمتخصصي أمريكا اللاتينية، وأحافظ على علاقات وثيقة مع جمعيات العائلات على المستويين الوطني والإقليمي.»
أنا أخصائي نفسي ومعالج نفسي في فالنسيا. نظراً لوجود تاريخ مرضي في عائلة والدتي، أجريت الفحص الجيني في بداية عام 2018 والحمد لله كانت النتيجة سلبية. أقدم الاستشارات النفسية للبالغين والأزواج والمراهقين، وأوفر دعماً نفسياً متخصصاً لمرضى هنتنغتون بالتعاون مع مشروع ‘المضي قدماً’ وعدة جمعيات إسبانية. يمكنكم العثور على مزيد من المعلومات عبر موقعي الإلكتروني: www.fcoiruela.com.
أنا رودي فيرا، أرجنتيني إسباني. ساهمت في تأسيس الجمعية الأرجنتينية لداء هنتنغتون في عام 2003، وأنا عضو في الشبكة الأوروبية لداء هنتنغتون (EHDN) منذ 2004. تعاونت مع الجمعية الإسبانية لسنوات ونظمت مسيرات لدعم المرضى والباحثين في مؤتمرات أوروبية عدة. استقيت خبرتي الأكبر من رحلة رعايتي لزوجتي الراحلة مارينا منذ عام 2003 وحتى وفاتها في عام 2024.
على مدار 20 عاماً، رعيت زوجتي كارمن المصابة بداء هنتنغتون. أنا لاعب كرة سلة محترف سابق ومعلق رياضي، وأعمل حالياً كمعلم تربية بدنية في إشبيلية. ألفت كتاباً بعنوان ‘العيش معها، نزهة عبر الحياة’، وأدير مدونة وقناة على يوتيوب لنشر الوعي. شاركت في تأسيس جمعية الأندلس لداء هنتنغتون وساهمت في العديد من المؤتمرات المحلية والدولية لنقل تجربتي كمقدم رعاية.
أنا لولا، 62 عاماً، والدة عايدة التي بدأت تظهر عليها أعراض داء هنتنغتون اليافع في سن الرابعة عشرة. كأم تحملت مسؤولية رعايتها بمفردي، سعيت دائماً لتمكينها من عيش حياة طبيعية والمشاركة في الأنشطة المدرسية والرياضية. تبلغ عايدة الآن 24 عاماً وتعتمد كلياً على الكرسي المتحرك. أنا ناشطة في الحركة النقابية وعضو في مجلس إدارة جمعية الأندلس لداء هنتنغتون (AAEH).
حاصلة على درجة البكالوريوس في العلاج الوظيفي، ودرجة الماجستير في التحكم العصبي الحركي. أمتلك خبرة تفوق 15 عاماً في العمل كأخصائية صحية مع مرضى الحالات العصبية. ومنذ عام 2018، أعمل كأخصائية علاج وظيفي في الجمعية الإسبانية لداء هنتنغتون.
أنا ساندرا ميخياس باربيرو، 50 عاماً. عائلتي من جهة والدي مصابة بالمرض، لذا أدرك تماماً قسوته. توفي والدي بعد 15 عاماً من المعاناة، وتمر شقيقتي حالياً بمرحلة متقدمة من المرض.
اخترت تأجيل الفحص الجيني حتى يبلغ ابني سن الرشد. وفي عام 2024، بعد فترة من الاستعداد النفسي، أجريت الفحص وكانت النتيجة ولله الحمد سلبية لي ولابني.
أنا عضو نشط في تجمع هنتنغتون في كاتالونيا منذ أكثر من 25 عاماً، وأشغل منصب نائبة رئيس الاتحاد الإسباني (FEPAEH) وعضو مجلس إدارة الجمعية الكاتالونية (ACMAH)، وأواصل الدفاع بشغف عن حقوق العائلات المتضررة وتطوير خدمات الرعاية العامة.
أنا أخصائي علاج طبيعي وطبيب أعصاب، وابن لمريض بداء هنتنغتون. أتاح لي تخصصي التعلم من كبار الخبراء. أُعد حالياً رسالة الدكتوراه حول تأثير الميكروبيوم المعوي (بكتيريا الأمعاء) على تطور داء هنتنغتون.
تعمل إيفا إيفانوفا مع جمعية هنتنغتون البلغارية منذ عام 2014 في مجالات إعادة التأهيل وتقديم الاستشارات. تشارك في مجموعات عمل دولية تابعة للشبكة الأوروبية لداء هنتنغتون. تخرجت في تخصص ‘إعادة التأهيل’ وتمتلك خبرة واسعة في التعامل مع الأمراض النادرة مثل داء هنتنغتون والتليف الكيسي، وتتخصص في تصميم برامج تأهيل عصبي تلبي الاحتياجات الفردية لكل مريض.
تجاوزت ماريانا جورجييفا (37 عاماً) صدمة تشخيصها بداء هنتنغتون، وقررت عيش حياتها بشكل طبيعي وفعال. ورثت ماريانا المرض عن والدتها التي اعتنت بها مسبقاً. واليوم، ترأس ماريانا فرع الجمعية في بورغاس لتشارك تجربتها وتدعم العائلات الأخرى المتضررة.