Научете повече за членовете на екипа по проекта и сътрудниците.
Хънтингтън Академия е резултат от мултидисциплинарна работа в екип, в която участват Европейската асоциация за Хънтингтън, Испанската асоциация за Хънтингтън, Лигата на франкофонските асоциации за Хънтингтън в Белгия и Българската асоциация за Хънтингтън.
Група, съставена от членове на семейства и професионалисти от Норвегия, Португалия, Испания, Белгия и България, създаде Хънтингтън Академия като инструмент за попълване на многото пропуски, идентифицирани в гри
Съдържанието на Академия „Хънтингтън“ е създадено съвместно от различни организации, занимаващи се с ХД, и отразява реалния живот на разнородна група, която представлява различни аспекти на ХД.
Екипът на Академия „Хънтингтън“ се надява, че тази достъпна и лесна за използване цифрова платформа ще помогне на официалните и неофициалните лица, полагащи грижи, да отговорят адекватно на специфичните нужди на хората, засегнати от ХД, особено тези, които живеят в отдалечени и слабо обслужвани райони.
Ние вярваме, че Академията Хънтингтън трябва да обслужва справедливо всички членове на общността на ХД според техните специфични нужди и стремежи.
Ние вярваме, че Академията Хънтингтън трябва да помага на всички членове на общността на ХД да получават подходяща информация, за да могат да осигуряват по-добри грижи и да преодоляват географските и социално-икономически
Ние вярваме, че Академията Хънтингтън трябва да представлява и да служи на широката и разнородна общност на хората с ХД.
Ние вярваме, че Академията Хънтингтън трябва да засили практическото активно сътрудничество, съвместното създаване и изграждането на мрежи между организациите, занимаващи се с ХД, членовете на семействата и специалистите в областта на здравеопаз
Ние вярваме, че Академията Хънтингтън трябва да се стреми да предоставя висококачествена, проверена и съвременна информация за грижите при ХД.
Аз съм на 79 години, генетично положителен в сивата зона.
Синът ми Седрик беше генетично много положителен и почина на 42-годишна възраст.
В момента съм действащ председател на управителния съвет на Белгийската лига за Хънтингтон (френскоговорящата част на Белгия) и съм активист, който се застъпва за по-добра подкрепа за редките заболявания, с особен акцент върху Хънтингтон.
Винаги поставям акцент върху Хънтингтон като пример за това как може да се организира подкрепата и сътрудничеството между учени и семейства.
Имам бакалавърска степен по клинична и здравна психология и докторска степен по невропсихология.
От 2007 г. съм ангажирана с глобалната общност на хората с болестта на Хънтингтон като невропсихолог, изследовател и активен доброволец в различни национални и международни организации (APDH, EHA, IHA, HDYO, EHDN, HDBuzz).
Аз съм вицепрезидент на Португалската асоциация за болестта на Хънтингтон и член на управителния съвет на Европейската асоциация за болестта на Хънтингтон.
През 2020 г. започнах да работя като проектен мениджър за Европейската асоциация за болестта на Хънтингтон.
Работя за асоциация на пациенти с Хънтингтон, посветена на френскоговорящата общност в Белгия (Ligue Huntington Francophone Belge). От 2018 г. работя като специалист по комуникации и проекти в тази асоциация. Задачите ми са разнообразни – от традиционното управление на общността чрез социални мрежи (уебсайт, FB, Linkedin, Instagram и др.) до организиране на семейни събития, които събират общността на Хънтингтон, събиране на аудио свидетелства за нашите подкасти, представяне на нашата асоциация на конференции и привличане на членовете ни към тях, участие в транснационални проекти, разработване на проекти с нашите доброволци и дори доставка на специализирани столове до домовете на нашите бенефициенти и в институции. Това са някои от задълженията ми, но все още търся парашут за скок.
Израснах, докато майка ми боледуваше от болестта на Хънтингтон. Като семейство направихме всичко възможно, за да се справим с всичко, което ни донесе болестта. Дълги години се чувствахме изолирани и безпомощни. Беше голямо облекчение, когато най-накрая се свързахме с асоциацията за ХД и срещнахме хора, които знаеха и разбираха. Оттогава съм ангажирана в общността и се застъпвам за осведоменост, по-добри грижи и лечение.
Аз съм член на семейство, засегнато от болестта на Хънтингтон. Баща ми почина на 54-годишна възраст, когато аз бях на 28 години.
За щастие, генетичният ми тест беше отрицателен и откакто той почина, посвещавам времето и енергията си, за да помагам на тези, които за съжаление не са били толкова късметлии като мен и са генетично положителни.
От 2014 г. съм доброволец в Испанската асоциация за болестта на Хънтингтон, където съпровождам засегнати семейства и пациенти и представлявам общността на хората с Хънтингтон на национални и международни конгреси, срещи и събития.
През 2021 г. започнах да работя за Европейската асоциация за болестта на Хънтингтон като координатор на проекта „Moving Forward“ за Испания, за да предоставя специфична подкрепа и на хора в риск или пресимптоматични носители.
Имам бакалавърска степен по природни науки и от 2016 г. съм част от HD общността в различни роли, от молекулярен изследовател до организатор на събития за набиране на средства с националната организация в Пуерто Рико.
Когато се преместих в Испания през 2020 г., станах доброволец в ACHE, а през 2024 г. се присъединих към екипа в роля, в която подкрепям семейства и пациенти. Същата година се присъединих и към EHA, където информирам общността за последните новини в областта на научните изследвания и други важни теми.
Независимо от ролята, която изпълнявам, винаги имам една цел: да подобря достъпа до по-добро качество на живот за общността на ХД.
Присъединих се към HD общността през 2014 г. като доброволец, с надеждата да допринеса за развитието на BHA по отношение на повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтон в България, предоставяне на жизненоважни услуги на засегнатите семейства и разширяване на националната HD мрежа. За изминалите 10 години съм щастлив да кажа, че тази общност и работата на BHA ми отвориха един съвсем нов свят. Имах възможност да се запозная и да работя с много хора, които притежават устойчивост и лични ресурси, които смея да кажа, че са достатъчно силни, за да противодействат на всяка генетична уврежданост.
Днес работя като психолог в БХА и консултирам хора с различни редки заболявания и членове на техните семейства. Аз съм част от работната група „Психологически интервенции и подходи“ на EHDN и се стремя да следвам по-холистичен подход към консултациите и психотерапията, като вземам предвид неразделността на психичния свят и тялото.
Аз съм един от основателите на Българската Хънтингтон асоциация, която беше създадена през 2014 г., а през 2019 г. станах неин председател. От 2012 г. работя в областта на психичното здраве, а от 2015 г. съм активно ангажиран в създаването, управлението и координацията на проекти за БХА, както и директор на програмите за психосоциална подкрепа и рехабилитация. С работата си се стремя да осигуря на пациенти с редки неврологични заболявания достъп до холистична грижа, за което БХА получи награда за иновативни социални услуги от Столичната община.
През последните 10 години активно сътрудничим с няколко европейски партньори в областта на грижите за редки заболявания и разработването на нашата програма за психично здраве за хора, живеещи с различни редки заболявания, техните семейства, включително родители на деца с редки заболявания. Вярвам, че достъпът до специализирани услуги за подкрепа и образователни и терапевтични ресурси може значително да повиши качеството на живот на пациентите с редки заболявания и да поддържа доброто им функциониране след диагностицирането и в живота с тях, и съм мотивирана да продължа да работя за прилагането на такъв подход в България.
„Жалко, че не започнах да работя с пациенти с Хънтингтон по-рано, защото това е наистина вълнуващо. Мисля, че сме страхотен екип и даваме всичко от себе си, за да се справим с предизвикателствата, които ни се изправят. За мен това е чудесна възможност за инвестиция и удовлетворение. Получаваме наистина добра грижа и това е страхотно. Искам да продължа и ако знаех, че ще е толкова хубаво, щях да го направя по-рано!“
„Трябва да слушате внимателно какво се случва на място, защото теорията е много важна, за да разберете в какво се забърквате, но всеки пациент е различен, в зависимост от условията, в които живее извън дома, от историята на живота му и други фактори, които не могат да бъдат обобщени. Реалността на място е това, което улеснява адаптирането към хората, за които се грижите. Трябва да сте в контакт с пациентите, болногледачите и семействата, защото те са тези, които трябва да се справят и да живеят с болестта всеки ден.“
„Щастлива съм, че работя в тази област в Белгия, защото има чудесно сътрудничество с други центрове и с Лигата на Хънтингтън. Споделяме информация и страст. Мрежата от контакти е стимулираща и ни позволява да се справяме с предизвикателствата заедно. Не се чувстваме сами и затова не плачем над безсилието си. Винаги ще намерим солидно рамо, на което да се опрем, което наистина да ни приеме и да ни помогне да се възстановим.“
„Аз съм там по-скоро, за да подкрепям и поддържам връзка с пациентите, колкото мога. Съзнавам, че предизвикателството е да се преодолее различието между тях и техните семейства.“
Роден през юни 1983 г., живее в региона на Лиеж, женен, с 2 деца.
Работи в министерство на федералната администрация на Белгия.
Член на френскоговорящата белгийска лига за борба с болестта на Хънтингтон. Не е носител на ХД.
Баща му и сестра му са засегнати от болестта и са починали.
Аз съм лицензиран дентален хигиенист с над 40 години опит, който в момента работи в Mun-H-Center, национален център за орално-лицеви заболявания с редки здравни състояния. През цялата си кариера имах привилегията да лекувам пациенти в различни стадии на болестта на Хънтингтон (HD), някои от които следя от над 20 години. Това ми даде богат опит в работата с и лечението на хора с тази сложна и предизвикателна диагноза.
Страстта ми към болестта на Хънтингтон започна, когато за първи път срещнах пациенти в клиниката, и оттогава съм дълбоко ангажирана с подобряването на живота на тези хора. Работя в тясно сътрудничество с стоматолог, който има значителен опит в лечението на ХД, и заедно предоставяме най-добрата възможна грижа за нашите пациенти. Аз съм и председател на Шведската асоциация за болестта на Хънтингтон, където чрез срещи, семейни лагери, групи за подкрепа и образователни събития съм придобил по-дълбоко разбиране за предизвикателствата, пред които са изправени пациентите, носителите на гена, семействата и медицинските специалисти.
Аз съм посветена на повишаването на осведомеността за болестта на Хънтингтон и на осигуряването на възможно най-добрата грижа и лечение за хората с това заболяване. Чрез лекции, публикации и образователни инициативи с колеги с удоволствие споделям знанията и опита си. Смятам, че е важно да се разбере, че всичко в човешкото тяло е взаимосвързано и че всяка част влияе на останалите – нещо, което е особено важно при лечението на хора с комплексни заболявания като ХД.
Аз съм Исабел Антунес, на 59 години, и ХД влезе в живота ми чрез съпруга ми. Когато бях на 19 години, срещнах свекъра си и майка му, която имаше репутация на конфликтна и сприхава, но никога не се знаеше, че страда от тази болест. Баба на Диего имаше 4 деца, баща на Диего беше диагностициран през 2005 г., когато беше на 70 години, въпреки че симптомите се проявявали от десетилетие преди това. По това време най-големият ми син (Давид) беше на 16 години, а най-малката ми дъщеря (Аманда) – на 14. Диего направи теста, когато разбра резултата на баща си, но 10 години не знаеше резултата, защото не отиде да го вземе.
След тридесет години брак започнах да забелязвам промени в поведението на Диего, когато беше на около 50 години. Диего обаче не искаше да знае резултата си, докато най-големият ни син не започна да проявява симптоми. На 28 години Дейвид започна да изразява съмнения, че има болестта, поради затруднения в работата и появата на определени симптоми. През 2019 г. Дейвид вече не беше в състояние да работи, на 33 години, и година след ранното си пенсиониране се върна у дома при нас, за да получи грижи поради прогресирането на болестта. Съпругът ми Диего, от друга страна, въпреки че е носител и е на над 60 години, все още е активен в работата си.
Член съм на ACHE от 2018 г. и всеки месец участвам в кафето за болногледачи, което те организират в подкрепа на членовете на семействата.
„Аз съм член на Испанската асоциация за Хантингтон, тъй като имам член на семейството, засегнат от тази болест, което означава, че редовно посещавам кафенето за болногледачи. Любопитството и интереса ми към психологията привлякоха вниманието ми към огромното количество информация и знания, с които разполагат болногледачите, благодарение на опита си с болестта. Това ме накара да обмисля необходимостта от структуриране на тези знания, за да могат да бъдат споделени с останалата част от обществото и, преди всичко, да бъдат достъпни за хората, които се сблъскват с „чичо Хънтингтон“ за първи път. Тъй като тази цел съвпада с тази на Хънтингтон Академия, за мен е удоволствие да сътруднича и да допринеса с каквото мога за постигането на поставените цели.“
„Аз съм логопед, специализирал в дисфагия и нарушения на преглъщането. Благодарение на специализацията си научих как да търся информация и да актуализирам знанията си, за да насочвам пациентите си. Времето, прекарано в ACHE, ми позволи да науча да чета хората и да разчитам техните хранителни способности.
Хората с ХД и техните грижещи се поставяха на масата си още едно ястие и ме канеха да се уча от тяхната кухня. Всяка глътка и всяка хапка бяха за мен най-добрите научни статии. Днес съм горда, че научих за тази кухня, която ми позволява да продължа да помагам на повече хора.“
“Работя като невропсихолог в Отделението по двигателни разстройства на Неврологичната служба на болницата Hospital de Sant Pau в Барселона, където от повече от 15 години се занимавам с грижи и изследвания на болестта на Хънтингтон. Аз съм един от координаторите на монографичната консултация, посветена на ХД в тази болница, и също така ръководя невропсихологичната консултация за редки заболявания с двигателни разстройства, откъдето се осъществява процесът на генетично консултиране за хора в риск.
Координатор съм на Работната група по когнитивен фенотип на Европейската мрежа за болестта на Хънтингтон (EHDN), където съм и член на научния и биоетичен консултативен комитет (SBAC) на същата мрежа. Ангажираността ми с болестта на Хънтингтон ме доведе до създаването на различни международни програми за ротация в Испания за латиноамерикански специалисти по болестта на Хънтингтон и до поддържането на тесни връзки с различни семейни асоциации на национално и регионално ниво.“
Аз съм психолог и частен психотерапевт в град Валенсия. В семейството ми по майчина линия има риск от Хинтонгенова болест. В началото на 2018 г. направих генетичен тест и за щастие резултатът ми беше отрицателен. Имам няколко магистърски степени и обучения. Към днешна дата психотерапевтичната ми практика е насочена към възрастни, двойки и тийнейджъри, а също така предоставям психологическа помощ и консултации на хора с болестта на Хънтингтон. Сътруднича с проекта „Moving Forward“ на Европейската асоциация за болестта на Хънтингтон, както и с Испанската асоциация за болестта на Хънтингтон и Асоциацията за болестта на Хънтингтон във Валенсия. Можете да намерите повече информация на моя уебсайт www.fcoiruela.com.
Аз съм Руди Вера, аржентинско-испански гражданин, живеещ в Испания. Съдействах за основаването на Аржентинската асоциация за болестта на Хънтингтон (APAEH) през 2003 г. От 2004 г. съм член на Европейската мрежа за болестта на Хънтингтон (EHDN), участвам във всички нейни конгреси като болногледач или лектор, а също така съм част от работната група по физиотерапия. От 2005 г. сътруднича на Испанската асоциация за болестта на Хънтингтон (ACHE). Участвал съм в походи за носители, членове на семействата и изследователи на конгресите на Европейската асоциация за болестта на Хънтингтон (EHA) във Виена, София, Букурещ и Бланкенберге. Научих за болестта на Хънтингтон, докато се грижех за скъпата ми съпруга Марина от 2003 г. до нейната смърт през 2024 г.
От 20 години се грижа за съпругата си Кармен, която е диагностицирана с болестта на Хънтингтън. Имам диплома по физическа активност и спортни науки и съм бил професионален баскетболист в Испания в лигата ACB в продължение на 15 сезона, както и спортен коментатор в Canal Sur Television. В момента работя като учител по физическо възпитание в Севиля, Испания. Написал съм книгата „Vivir con ella, un paseo por la vida” (Да живееш с нея, разходка през живота) и съм автор на блога www.vivirconella.com и YouTube канала „Vivir con ella”, където се опитвам да представя различни аспекти от живота с болестта на Хънтингтон. Съдействал съм за създаването на Андалуската асоциация за болестта на Хънтингтон (AAEH). Участвал съм в различни конференции и лекции, за да споделя опита си като болногледач, както в Испания, така и в чужбина, с организации като HDYO и Европейската асоциация за болестта на Хънтингтон (EHA).
Аз съм Лола, на 62 години и съм майка на Аида, която на 14-годишна възраст започна да проявява симптоми на ювенилната форма на ХД. Открихме, че болестта е налице в семейството на баща й, когато тя беше още бебе. Аида винаги е знаела за прогресирането на ХД при баща си, докато той не почина, когато тя беше на 16 години. Като майка, която сама се грижеше за нея и я отглеждаше, винаги съм се опитвала да помогна на Аида да води нормален живот в рамките на обстоятелствата, да учи, да участва в извънкласни дейности, да спортува и да ходи на събития като екскурзията в края на учебната година с съучениците си преди 1 година. Айда е на 24 години и от миналата година се движи с инвалидна количка, като се нуждае от помощ за всички основни дейности от ежедневието. Откакто баща й получи диагнозата, аз винаги съм участвала в асоциативното движение и в момента съм член на управителния съвет на Андалуската асоциация за болестта на Хънтингтон (AAEH).
Имам диплома по трудова терапия от Комплутенския университет в Мадрид, магистърска степен по моторна невроконтрол и експертна степен по терапия на ръката от Университета Рей Хуан Карлос. Практикувам като здравен специалист в областта на трудовата терапия от повече от 15 години и съм развил работата си главно с пациенти с неврологична патология. От 2018 г. работя като трудов терапевт за Испанската асоциация за Хънтингтон в Корея.
Аз съм Сандра Мегиас Барберо, на 50 години съм и семейството ми от страна на баща ми е засегнато от болестта на Хънтингтон, така че знам много добре какво означава да живееш с нея. Баща ми почина след 15 години симптоматика и в момента сестра ми Мария Хосе се бори с напреднал стадий на болестта.
Като възможен носител на болестта, реших да не се подлагам на тест, докато синът ми не навърши пълнолетие. След дълъг процес на подготовка и емоционална подкрепа, през 2024 г. най-накрая се подложих на генетичен тест и, за щастие, нито аз, нито синът ми сме наследили гена.
От повече от 25 години съм активен член на Колектива на Хънтингтон в Каталония, а в момента съм вицепрезидент на Испанската федерация на хората, засегнати от болестта на Хънтингтон (FEPAEH), и член на Управителния съвет на Каталонската асоциация за болестта на Хънтингтон (ACMAH). И двете позиции ми позволяват да продължа да работя за защита на правата на засегнатите семейства и за насърчаване и подкрепа на обществени грижи, които отговарят на техните нужди.
Аз съм физиотерапевт, невролог и син на пациент с болестта на Хънтингтон. По време на специализацията си по неврология имах възможността да се уча от водещи специалисти в областта на ХД. Член съм на Enroll-HD и съм участвал като съизследовател в проучването TEMET-HD. В момента работя над докторската си дисертация по проект „Кохортно проучване на еволюцията на ХД при пациенти с чревна дисбиоза“, което има за цел да определи влиянието на чревната микробиота върху еволюцията на ХД.
Ива Иванова е част от Българската асоциация за Хънтингтон от 2014 г. Основната й работа в БХА е свързана с рехабилитация, информиране и консултиране на хора с редки заболявания. Тя участва активно в проекти, инициативи и летни лагери, както и в международни работни групи по физиотерапия, организирани от Европейската мрежа за болестта на Хънтингтон. Завършила е специалност „Рехабилитация“ в Медицинския университет в София и е специализирала „Медицинска балнеология и рехабилитация“. От завършването си Ива работи с различни редки заболявания като болестта на Хънтингтон, различни видове атаксия, синдром на Бехчет, болестта на Реклингхаузен, саркоидоза, кистозна фиброза, сирингомиелия. Тя е специалист по неврорехабилитация, но също така изготвя програми за възстановяване според индивидуалните нужди на пациентите.
Марияна Георгиева е на 37 години и е диагностицирана с болестта на Хънтингтон. След шока от диагнозата, Марияна бързо се изправя и решава, че е способна да води нормален живот, не по-различен от този на здравите хора. Марияна е наследила болестта от майка си, за която също се е грижила. Днес Марияна споделя опита си и подкрепя други засегнати семейства, като ръководи клона на Българската асоциация за Хънтингтон в Бургас.